Matías

Voy a darte un par de golpes bajos, te lo advierto. Por otro lado espero ser fiel y no dibujar.
Hace pocos días vi una película que acá tradujeron como "decisiones extremas", ya sabemos como son los traductores de títulos. Ases calientes, atrapado sin salida. No importa, la cosa es que hace un par de sábados me puse a ver una película que se llamaba decisiones extremas. Contaba la historia del tipo que creó la fundación que para la lucha contra el síndrome de pompe(busqué en internet algo sobre este sindrome). El protagonista tenía dos hijos que padecían el síndrome. El tipo lee en Internet que los chicos con esa enfermedad viven unos ocho o diez años, se detiene a pensar; su hija mayor tiene 7.
Al día siguiente su hija tiene un ataque que le impide respirar. El hombre mira a la nena a los ojos y decide buscar la solución. Encuentra a un científico (Harrison Ford, que está muy bien en su papel, tan bien como en aquel papel de policía futurista. me acuerdo de Ford escupiendo sangre en la pileta de la cocina. un largo chorro de sangre, como un chorro de tabaco). La cosa es que el tipo encuentra al científico. Se entera de que la investigación contra el síndrome de pompe no está siendo financiada, porque no es algo lucrativo. (Un profesor mío nos hablaba de ese lado de la ciencia. si una investigación no es lucrativa, no se hace.)
Pero les decía que el protagonista llega a conocer al científico. El científico es un tipo de pocas pulgas, un tipo que toma cerveza en porrón, vive en un rancho que se cae a pedazos; y se va de pesca solo, una vez cada tanto. Y no recibe un solo peso, de parte de las instituciones, para su investigación.
El padre de los chicos empieza una larga odisea en busca de fondos. Pide plata a amigos, préstamos bancarios, adelantos en el trabajo, etc. pero así y todo es muy poco dinero. Mientras tanto el científico trabaja. Y la película se vuelve demasiado informativa, por eso dejé de verla. Tanta información satura, la investigación debería ir de fondo. Debería prevalecer lo humano, pero en el tramo de la película que yo vi, prevalecían los datos y las estadísticas. Así que no era para un sábado a la noche y dejé de verla.

Vivo a tres casas de una familia, que tiene un chico con el mismo síndrome. Conozco poco a ese chico. Se llama igual que yo. Cuando llegué al barrio, doce años atrás, el chico era un bebé.
Lo vi jugar más de una vez con la pelota. Una vez con una pelota de playa. Estaba en pañales y hacia rebotar una pelota de playa.
Lo vi pasar varias veces para la escuela. Pero en los últimos años faltaba más de lo que iba. Algunas veces iba solo, o con amigos, otras lo llevaba la madre.
Una vez lo vi venir de frente y llevaba dos tubitos encintados metidos en la nariz. Ahora lo veo siempre en silla de ruedas. (Hago un paréntesis para contar algo que me hace sentir imbécil. una vez me crucé con el padre, los dos bajábamos del tren y veníamos para el mismo lado, así que nos vinimos juntos y charlando. yo tenía 17 y me las daba de maduro, hablando de la realidad del país, y en un momento dije una frase estupida, algo así como "¿que va a ser del futuro en este país? ¿Que va a ser del futuro de tu hijo?" ahora, mientras escribo me acuerdo y me siento estupido de verdad.)
Hace poco vi pasar a Matias (así se llama el chico), con traje para recibir su diploma de noveno año. Espero que no haya tenido que soportar mucho discurso acerca de su fuerza de voluntad. Aunque calculo que a esta altura ya debe estar acostumbrado.
Me enteré que hay días en los que se le dificulta respirar y esos días viene el SAME. No creo que uno se adapte a eso por más que lo haya padecido desde que se tiene uso de memoria.
Una cosa más y ya está. Un día, estaba oscureciendo y yo venía del supermercado y Matías, pateaba una pelota. Casi todo su cuerpo estaba rígido pero su pierna se movía como látigo. La pelota sonaba contra la pared. En un momento cambió, en lugar de tirarla contra la pared la tiró hacia la calle y la pelota quedó entre unas ramas. Fue un tiro furioso, con algo de efecto. Dejé las bolsas en el piso y me trepé para alcanzarle la pelota. Bajé con la pelota y nos estrechamos la mano. No hubo ningún problema para eso.
El árbol, el anochecer, la pelota y nosotros estrechándonos la mano.

Imagino el final que habrá tenido esa película que dejé de ver. Un final para taparse la cara y largarse a llorar.